Dzień Chorób Rzadkich

Dnia 28 lutego 2018r.

Dnia 28 lutego 2018r. w ZS w Latowiczu obchodziliśmy Dzień Chorób Rzadkich. Wykrycie i leczenie chorób rzadkich jest bardzo trudne. Aż 80 proc. z nich ma podłoże genetyczne. - Chorób rzadkich i ultrarzadkich jest na świecie od pięciu do ośmiu tysięcy. Choroby rzadkie łączy ciężki i zazwyczaj przewlekły przebieg, niepełnosprawność fizyczna lub intelektualna, małe szanse na wyleczenie lub nawet ich brak oraz bardzo wysoki koszt diagnostyki i leczenia. To ostatnie może być powodem m.in. wykluczenia społecznego. 75% dotyka dzieci. Spośród zarejestrowanych w Unii Europejskiej 87 leków sierocych, w Polsce pełnej refundacji podlega jedynie 21 z nich. W Unii Europejskiej już dawno zdecydowano, że choroby rzadkie należy traktować ze szczególną uwagą, aby wyrównać szanse dla pacjentów i ich rodzin. To choroby trwające całe życie. Wymagają specjalnej drogi postępowania medycznego.

Celebrujmy razem to święto wszystkich pacjentów z rzadkimi chorobami i ich rodzin, a także wszystkich osób zaangażowanych w opiekę nad pacjentami!